Conocen la enfermedad Miastenia Gravis. Enfermedad rara neuromuscular.

Cada 2 de junio se conmemora el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis, una fecha dedicada a visibilizar una enfermedad rara, neuromuscular y autoinmune que, a menudo, transcurre en silencio e incomprensión.

La Miastenia Gravis debilita los músculos voluntarios y afecta funciones básicas como hablar, masticar, moverse o incluso respirar. Aunque no es contagiosa ni siempre visible, sus efectos pueden ser profundamente limitantes. Muchos pacientes enfrentan no solo la carga de los síntomas físicos, sino también la falta de diagnóstico oportuno, la escasez de tratamientos accesibles y la indiferencia social frente a las enfermedades poco conocidas.

Reflexionar sobre este día nos invita a varias acciones urgentes y humanas:

Escuchar más allá de lo evidente: muchas personas con Miastenia Gravis viven con fatiga crónica o debilidad muscular, síntomas que pueden ser minimizados por quienes no los comprenden.

Informarse y sensibilizarse: visibilizar las enfermedades raras es un paso clave hacia una salud verdaderamente inclusiva y equitativa.

Apoyar la investigación y el acceso a tratamientos: la lucha también es por políticas públicas, cobertura médica y acceso a medicamentos para quienes enfrentan estos desafíos cada día.

En este día, honramos a quienes viven con Miastenia Gravis, a sus familias, cuidadores y profesionales de salud comprometidos. Les recordamos que no están solos. La compasión, el conocimiento y la acción solidaria son los verdaderos aliados en esta lucha silenciosa.