• Jorge Acosta

Síndrome emolítico uremico atípico SHUa





Por Periodista Internacional Lola Portela






Boletín de Prensa


“Las carreras no pueden ser sólo para salvar la vida de los pacientes con una enfermedad ultrarara que afecta a cerca de 250 colombianos”: directora Fundaper

 El domingo próximo estarán cerca de 150 personas en el Parque Museo de El Chicó, en la Carrera 24S, carrera de observación que de manera lúdica evoca las carreras que viven las familias con un paciente con Síndrome Hemolítico Urémico atípico.

 La conmemoración empezó la semana anterior con educación y sensibilización sobre la enfermedad por redes sociales. Así mismo, el Dr. John Fredy Nieto fue el invitado a una conferencia virtual donde los pacientes pudieron aclarar todas las dudas que tenían en torno a esa enfermedad ultrarara.

 La capacitación continúa con tips diarios sobre SHUa, por las redes sociales de la fundación: Facebook, Instagram y Twiter, donde nos encuentran como Fundaperorg. También se puede encontrar información con los hashtag utilizados para las publicaciones: #Carrera24Svirtual y #EsHoraDeEncontarnos


Bogotá, septiembre 29 de 2022. “El próximo domingo 2 de octubre nos vamos a reencontrar tras la Pandemia para, en medio de una carrera de observación dirigida a los pacientes, familiares y personal de la salud, ver en positivo lo que con angustia han vivido los pacientes y sus familias cuando la enfermedad tocó sus puertas”, sostiene Gloría María Cely Amezquita, directora de Fundaper, asociación de pacientes que apoya a quienes han sido diagnosticados con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) en Colombia y de manera particular en el centro del país.

La cita será en el Parque Museo de El Chicó ubicado en la carrera 7 # 93-01 al norte de Bogotá, donde en medio de fuentes, jardines y zonas verdes, los participantes de la carrera de observación irán encontrando un total de 24 pistas que han sido preparadas para hacer una actividad lúdica educativa en medio de un ambiente campestre. Esta es la versión número 6 de la Carrera 24S, que tuvo dos versiones virtuales en época del Covid 19.

Sobre la patología y su presencia en Colombia

Poco más de 250 pacientes están reportados en el registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud y Protección Social; de los cuales 9 están en Bogotá, 2 en Cundinamarca, 1 en Boyacá y 1 en el Meta, para detallar únicamente lo relacionado con la zona centro del país.

“Estamos seguros de que hay más casos en Colombia, pero esta enfermedad ultrarara no es la excepción con respecto a otras enfermedades de baja frecuencia, pues presenta un bajo diagnóstico lo que en muchos casos lleva a la muerte. En esta patología en particular el ser atendido por médicos expertos es un asunto de vida o muerte. Los Nefrólogos y los hematólogos son los especialistas indicados pues el riñón y la sangre se afectan en el 100% de los casos. Por eso invitamos a las familias que tengan diagnóstico o sospecha de tener en su seno un paciente con esta patología, a comunicarse con nuestra Fundación, donde con gusto los asesoramos y apoyamos. Pueden contactarnos al cel: 3173706519 o visitar nuestra web www.fundaper.org”, señala Gloria María Cely.

El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) está presente en Colombia, es una patología causada por una deficiencia genética y se presenta en cualquier etapa de la vida, aunque es más común entre niños y jóvenes.

“El problema genético altera el Sistema del Complemento, que nos ayuda a defendernos de las infecciones y por esa activación incontrolada destruye los vasos sanguíneos, llevando a una Microangiopatia Trombótica (MAT). Esto significa que múltiples y pequeños trombos recorren todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en múltiples órganos. Ese taponamiento de la circulación es lo que afecta órganos vitales como el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal”, explicó el Dr. John Fredy Nieto, médico nefrólogo, durante la conferencia: “Lo que debes sabes sobre SHUa”.

El Dr. Nieto agregó que esta enfermedad tiene un comienzo súbito, rápidamente progresivo y los síntomas que en cadena se presentan llevan al paciente pronto a requerir atención médica. Los síntomas son: cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardíacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.

Sobre Fundaper

Mejorar la calidad de vida de pacientes diagnosticados con enfermedades raras y ultrararas, al brindar apoyo integral, desarrollar orientación, capacitación y educación, asegurando un manejo eficiente, enfocado y transparente de los recursos de sus donantes, es la razón de ser de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.

Los pacientes con diagnóstico con las siguientes patologías reciben es respaldo de Fundaper, entidad sin ánimo de lucro que nació del sentir de su fundadora y directora, quien es también paciente de una de las patologías que atienden:

 Enfermedades mediadas por el Sistema del Complemento:

 Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN.

 Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa.

Mayores informes para prensa: Acceso Directo – Luz Marina Gamarra Cel: 3102711970 – Lola Amparo Portela Cel: 3195526773


Este domingo se realizará la Carrera 24S, a propósito de la conmemoración del día mundial del Síndrome Hemolítico Urémico atípico - SHUa. Comunicado, fotos, videos, audios e historias de vida en el siguiente link.


https://drive.google.com/drive/folders/1o15bmH50w6qEvHysX0G7LNynp41bXVdc?usp=sharing





Agradecemos mucho la divulgación de esta actividad que en forma lúdica y educativa recuerda las carreras que viven los pacientes diagnosticados con SHUa. El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) está presente en Colombia, es una patología causada por una deficiencia genética y se presenta en cualquier etapa de la vida, aunque es más común entre niños y jóvenes.

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